Blanca Dalvis Pérez Rivera cumplió hoy su primer añito de edad. Esto no tuviera nada de extraordinario si la pequeña no hubiese pasado los últimos ocho meses de su vida ingresada en el Hospital Infantil Sur Antonio María Béguez César, de Santiago de Cuba, conocido como La Colonia, al ser diagnosticada con una fibrosis quística.

Esta es una enfermedad genética y hereditaria que afecta varios órganos. Al decir de la Dra. Marielia Sell Lluveras, jefa del Programa de Fibrosis Quística en la provincia, en el territorio existen 14 niños diagnosticados con dicha afección.

“En el mundo estos pacientes antes fallecían cuando se le diagnosticaba la enfermedad en la edad pediátrica, ahora el índice de supervivencia es muy alto, pueden llegar a la edad adulta y a veces hasta la tercera edad.
“Blanca hoy cumple un añito y consideramos que es una vida salvada. Ella llegó al hospital con dificultad respiratoria, en varias ocasiones estuvo en terapia intensiva con cianosis y con una disnea respiratoria muy marcada, y no mejoraba.
“Cuando se le diagnosticó la enfermedad, poco a poco fue mejorando, disminuyó la dificultad respiratoria, y luego se mantuvo con tratamiento paliativo con vitaminas, enzimas pancreáticas, y tratamiento antimicrobiano para prevenir las infecciones sobreañadidas y oportunistas que pueden ir apareciendo”, comentó la especialista.
La familia de Blanquita, proveniente del pueblo de Quiviján Arriba, municipio de Guamá, hizo del hospital su vivienda durante estos ocho meses, y hoy se sienten contentos y agradecidos por disfrutar de lo que muchos consideran un milagro: la celebración de su primer añito.

Carmen Yaisa Rivera, madre de la pequeña, dijo emocionada: “Desde que llegamos a este centro hospitalario hemos recibido una excelente atención por parte de todo el personal, desde los médicos y las enfermeras, hasta los fisiatras, auxiliares de limpieza, pantristas... todo el mundo pendiente a nosotros; por eso estamos muy agradecidos con ellos y con la Revolución que nos ha posibilitado de manera gratuita el acceso a la medicina.
“Cuando le hicieron la prueba de la fibrosis quística y le dio positiva, nos ingresaron en esta sala, para que de manera aislada pudiéramos combatir la enfermedad. Ha sido una etapa muy dura para nosotros, pero estamos aquí y esperamos que ella tenga un futuro alargado y esté todavía mucho tiempo con nosotros”.
Del mismo modo, el papá de Blanca, David Pérez Puentes, más parco al hablar pero muy diestro con su hijita, expresó: “Me siento sin palabras este día, porque sabemos que la enfermedad es muy mala; nosotros recibimos la noticia como algo inesperado, fue duro saber que nuestra primera hija, nuestra niñita tuviera una enfermedad crónica, pero seguimos luchando y tratando de mantenerla viva el mayor tiempo posible”.
Aunque el cumpleaños se celebró en la propia sala de ingreso del “Infantil Sur” donde se encuentra Blanquita, fue una actividad muy linda que contó con la presencia de los payasos terapéuticos y la participación de los familiares sanguíneos de la pequeña, y los que ya por fuerza de la convivencia se han convertido en tíos, primos, y hasta hermanos.
Defectólogas y trabajadoras sociales del municipio Guamá, enfermeras, médicos, fisioterapeutas, pediatras que han tenido que ver con la evolución de Blanca, estuvieron allí acompañándola en su primer aniversario de vida, además de los niños y niñas de las salas aledañas.

Por otro lado, la Dra. Gladisbel Barinaga González, pediatra del área de salud de Aserradero, de donde procede Blanca, afirmó que “cuando le den el alta a la niña ahora dentro de poco, tenemos que supervisar las condiciones a crear en la comunidad, para que ella tenga un cuidado óptimo.
“Y que si ha llegado al añito con buena salud, tratar de que continúe de esa manera y permanezca estable y saludable. Allí la vamos a visitar periódicamente, porque además este trabajo está muy defendido por los trabajadores sociales, por el gobierno, por la dirección del área y del policlínico, y también del municipio. Todos hacen su aporte para que la niña tenga muchos años de vida más”.
Santiago de Cuba tiene altos índices de supervivencia a todos los niveles, tanto en edad pediátrica como en la edad adulta, en lo que respecta a la fibrosis quística. Estos pacientes son atendidos por un equipo multidisciplinario que incluye pediatras, neumólogos para el caso de los adultos, gastroenterólogos, nutriólogos, especialistas y técnicos en fisiatría, psicólogos, etc.
“A partir del año 2000 se instauró el programa nacional para el control de la fibrosis quística, desde entonces la supervivencia en Cuba ha mejorado considerablemente, tan es así que nuestro país exhibe indicadores muy altos que se comparan con las naciones desarrolladas, por eso ahora lo más importante es enseñar tanto al adulto como al niño y a su familia a convivir con su enfermedad”, finalizó la Dra. Marielia Sell Lluveras, jefa del Programa de Fibrosis Quística en la provincia.