En el departamento son una familia, y como tal, han aprendido a sortear la escasez; el personal médico e institucional ha dado siempre el paso al frente. Lo demostraron durante el huracán Melissa. Con dos especialistas aún jóvenes y poco tiempo en el servicio, asumieron el reto. Mariadnis, con un niño pequeño en casa, pasó 48 horas dentro del hospital protegiendo a los pacientes alojados; Maglis la relevó para la etapa de recuperación. Esa misma lógica de resistencia se aplica a cada momento.
La falta de recursos es una sombra constante; los catéteres, esenciales para los pequeños que no tienen un acceso vascular permanente, escasean. Pero en Nefrología Infantil, la palabra ‘no’ se combate con ingenio y gestión. A través de un grupo de comunicación que conecta a la jefa de servicio con La Habana logran gestionar lo imprescindible. “Lo importante es que los pacientes tengan su tratamiento de la mejor forma posible”, sostienen.
La vida de estos niños y sus familias es un ir y venir constante, marcado por la distancia y la esperanza. Como el pequeño Alexander Aguilera Aguilar, del municipio de Guamá, que gracias a la atención del Pami provincial, ahora tiene un kit solar en su hogar para garantizarle una mejor estancia. No todos pueden tenerlo aún, pero es un ejemplo de las alternativas que se buscan.
Las doctoras explican que los servicios de hemodiálisis pediátrica enfrentan una paradoja cruel. Muchos insumos, como dializadores y cánulas, son comprados por el país, pero se encarecen y es difícil su llegada. En adultos se aplica la política de reusar, pero en los niños no se puede. Su sistema inmunológico, en desarrollo, no lo permite. Esa es una línea roja que no se cruza.
Más allá de las máquinas de diálisis, está el drama silencioso de los medicamentos. Los pacientes con daño renal, que llevan tratamiento con esteroides, como la prednisona, inmunosupresores, como el micofenolato mofetilo llamado CellCept, o la ciclosporina, así como los antibióticos para tratar infecciones. Llegan a cuenta gotas o simplemente no están. Ante la falta, los especialistas deben dosificar, estirar los ciclos a 15 días para que alcance para todos, sabiendo que la eficacia no es la misma que un tratamiento completo de 30 días.
El sueño del trasplante, la meta anhelada por todo paciente renal y su familia, se ha vuelto una quimera lejana para los orientales. Antes de la covid-19, Santiago de Cuba trasplantaba. Ahora, la sala perdió las condiciones, el instrumental y los insumos. El equipo humano está, la voluntad también, pero sin recursos es imposible. Los padres llegan informados, esperanzados, y los médicos deben explicarles que hoy el camino es La Habana, si es que allá se pueden hacer los estudios de histocompatibilidad, si es que hay reactivos para las muestras. Incluso una biopsia renal, antes local, ahora implica un viaje a la capital, demoras y más gastos para el sistema de salud. Todo, un efecto dominó provocado por el cerco económico.
Mientras tanto, en el propio hospital, se construye una cotidianidad a contracorriente. El servicio de Nefrología es regional, atiende a niños de Granma, Guantánamo, Holguín y la propia provincia. Tres sesiones de diálisis a la semana desde tan lejos son imposibles. Por eso, muchos viven 15 días o un mes en el “hogar nefrótico”, un espacio perteneciente al hospital donde cada familia tiene una habitación. El gobierno garantiza la alimentación, más por el combustible, muchas veces no pueden ir a sus casas cada día.
Aún así la vida se celebra. No hace mucho, Claudia, una adolescente de Guisa, en Granma, cumplió 15 años. Y allí estaban las doctoras, junto al psicólogo de la sala, el proyecto de los masones, el Joven Club y representantes de Mipymes, para hacerle su fiesta de 15. No es un hecho aislado: cada cumpleaños se marca en el calendario y se celebra con lo que se tiene. Esa alegría, ese empeño por dar un poco de confort y normalidad a los pequeños pacientes y sus familias, es quizás el recurso más valioso que el bloqueo no puede tocar.
