Antes de acostarse, piensa en el desayuno del día siguiente, en el almuerzo, en las meriendas, la cena. Calcula cuándo llegará la electricidad y qué podrá adelantar en esas horas. Revisa el trabajo pendiente, organiza mentalmente las tareas de la redacción que dirige, piensa en el agua que queda, en los medicamentos de David Manuel, en la ropa, en las sábanas.

Después, como cada día, vendrá todo lo demás. Su hijo mayor tiene 20 años. Está sentado en una silla de ruedas y no puede hablar. Sus ojos, sin embargo, dicen mucho. A veces sonríe, otras veces se inquieta cuando algo le molesta.

Durante dos décadas ha aprendido a leerlo: una mirada, un movimiento, un sonido... Una madre puede llegar a construir un idioma entero con esas señales.

Una parálisis cerebral infantil ocurrida al momento del parto marcó para siempre la vida de David Manuel y la de sus padres. Los especialistas dijeron que probablemente viviría solo hasta los dos años. Está cerca de cumplir 21.

Quizás por eso Yulia, cuando cuenta su historia, no habla solamente de lo difícil: habla de la familia, del trabajo, de los pequeños logros, de la esperanza.

“Nosotros somos una familia cubana normal -dice mientras mira a su primogénito-. Reímos, bailamos, sufrimos juntos… Desarrollamos la vida con optimismo. Soñamos con que las cosas nos vayan mejor, con poder vivir en armonía, tanto a nivel familiar como social”- afirma y hace una pausa.

“Sabemos que vamos a lograr vivir mejor de lo que estamos ahora. Estoy segura de que esto es solo una etapa y vamos a conseguir todas nuestras metas, y vamos a ser más felices”.

Yulia es periodista y lidera el equipo de la redacción digital de la televisión en Santiago de Cuba. Su jornada laboral comienza casi al mismo tiempo que la doméstica, aunque a veces resulta difícil distinguir dónde termina una y empieza la otra.

“Cuando comienza la mañana, reviso las redes sociales, los medios de prensa, las agencias. Miro qué está pasando en el mundo, organizo las tareas de mi equipo, los oriento, publico materiales…” Y mientras trabaja, cuida: Davisín - como lo llaman en casa- necesita atención permanente. Su padre se encarga de salir a buscar los recursos necesarios para el día, cargar agua en cubos y cumplir con su trabajo. Ella baña a su hijo, lo alimenta, lo entretiene, le administra sus medicamentos y permanece atenta a cualquier señal que indique que algo no anda bien.

No siempre fue fácil aceptar que aquella vida que había imaginado para su primer hijo sería otra. “Saber que iba a ser un niño diferente fue muy difícil para mí. Eso te lo confieso.

Para una madre primeriza, veinteañera, es muy duro darse cuenta de que su hijo no va a ser como cualquier otro… Eso te golpea y, al mismo tiempo, te da una fortaleza que tú no sabes que tienes para enfrentarlo”.

David Manuel no tiene control de esfínteres. Hay que cambiarle la ropa, la toalla con que le cubren las piernas, las sábanas. Hay que bañarlo y mantenerlo limpio y confortable.

“Yo uso dos, tres, cuatro toallas en el día, cada vez que hay que asearlo -cuenta Yulia- Hay días en que cambio las sábanas hasta tres veces. Todo hay que lavarlo”.

El agua de la calle llega aproximadamente una vez al mes, más. Entonces hay que cargarla desde una cisterna cercana o desde donde se pueda y administrarla.

Cada cubo tiene un destino y cada litro debe alcanzar para algo. En una casa donde hay una persona que necesita cuidados constantes, el agua es higiene, es salud… es dignidad.

La electricidad tiene otra historia. Para Davisín es indispensable porque solamente puede ingerir alimentos licuados.

“Cuando llega la corriente comienza una carrera contra el reloj: cocinar, batir e intentar conservar el puré y el jugo. A veces la comida se echa a perder. Y esto significa volver a buscar qué darle de comer”.

Hay una palabra que aparece varias veces durante la conversación: medicamentos.

El joven padece epilepsia y puede sufrir crisis convulsivas. Cuando tiene su tratamiento, todo marcha bien; pero cuando faltan las tabletas, lo único que pueden hacer es acompañarlo.

“Es muy difícil no poder ayudarlo en algo tan sencillo como darle una pastilla que le prevenga estos episodios porque no la tengo”-lo dice con angustia. Las crisis son difíciles de mirar.

“Mi hijo se estremece. Los espasmos pueden ser fuertes. En ese momento intentamos evitar que se lastime. Le sostenemos las manos, lo protegemos, le colocamos oxígeno. Y esperamos. Es muy, muy fuerte verlo convulsionar”.

Los medicamentos que necesita no siempre están disponibles. Algunos, explica, llevan más de un año sin encontrarse en la farmacia. Entonces aparecen los amigos, los conocidos, las personas que consiguen hacerlos llegar desde otros países.

La solidaridad se convierte, también, en una forma de tratamiento.

David Manuel es protagonista de los días de Yulia, mas no es el único. Por las tardes llegan otros ojos grandes, marrones y vivos: son los de Ángel David, su hijo pequeño, un niño de ocho años.

Cuando regresa de la escuela, la casa cambia de ritmo: hay que servir la merienda, ayudarlo con las tareas escolares, jugar con él, bañarlo, darle de cenar y mandarlo a dormir. Yulia llama a ese momento “el horario del peque”.

Ángel David crece en una casa donde su hermano mayor necesita cuidados permanentes y donde sus padres tienen que multiplicarse para llegar a todo. Pero también crece rodeado de afectos, de hábitos familiares y de pequeñas celebraciones.

Para Yulia, la crianza es un descubrimiento.“

Es una felicidad tenerlos a los dos con salud –afirma-. Y veo el crecimiento de mi hijo pequeño como algo novedoso todo el tiempo, pues no lo viví con el mayor. Cuando él dijo mamá por primera vez, para mí eso fue lo más grande… y ahora, cada vez que me dice ‘mamita, te quiero’, yo pienso que Davisín también lo diría si pudiera.

Trabajar desde casa es una ventaja para Yulia, porque le permite permanecer cerca de David Manuel; pero no significa trabajar menos. La electricidad y la conectividad obligan a apretar todavía más las horas disponibles. El tiempo que otros tienen para descansar, ella muchas veces lo utiliza para terminar una tarea, revisar un material o cumplir con una responsabilidad que quedó pendiente.

Dice que cuenta con la cohesión de su equipo de trabajo. Y, sobre todo, con su empeño en no esconderse detrás de las dificultades de su familia.

“No me gusta que se diga: ‘No lo hizo porque tiene el niño enfermo’. A mí me gusta que digan: ‘Cumplió, a pesar de enfrentar dificultades’”. Por eso sacrifica noches, madrugadas, horas de descanso.

“A veces estoy que ni yo misma sé cómo lo logro, entre hacer las cosas de la casa, atender al niño y cumplir con el trabajo”, lo cuenta con la naturalidad de quien ha librado batallas reales.

Quizás ahí está una de las esencias de su historia: Yulia no habla de heroísmo.

Habla de cumplir, a pesar de todo.

Finalmente, los niños duermen y Yulia vuelve a organizar el día siguiente. Así transcurre su vida: en una suma interminable de cosas pequeñas que no pueden dejar de hacerse.

Y, sin embargo, cuando habla de su familia, no quiere que la miren desde la excepcionalidad.

“A pesar de todo eso, yo quiero que me vean como alguien más. Mi familia es normal: mis padres, mi hermano, mi esposo, todos nos apoyamos y nos cuidamos”.

Lo que más aprecia, dice, es la paz de estar en casa. De estar con sus hijos y su esposo… sus tres David.

Sonríe cuando habla de Ángel y cuenta sus historias de escuela: “Disfrutar los logros de mi corazoncito más pequeño, cuando me dice que le dolió el brazo de tenerlo levantado para participar en las clases y lo cuenta con la jocosidad propia de los niños… Para mí eso es grandioso”.

Davisín permanece en su silla. No necesita hablar para que su madre sepa cuándo algo le pasa. No necesita palabras para formar parte de las conversaciones. Ni explicar cuánto quiere a su mamá. Ella lo besa, lo acaricia y él sonríe.

Durante años ha aprendido a interpretar sus ojos, sus movimientos, sus sonidos. Quizás por eso no está dispuesta a dejarse vencer por las dificultades.

Esta santiaguera habla desde el amor, desde la vida que han construido juntos. Y como miles de madres en Cuba, seguirá reinventándose, multiplicándose… como ha hecho durante veinte años, como probablemente hará mañana, y pasado mañana, y todos los días que vengan.