Kevin no era igual a otros niños, esa era la única certeza de Isabel, que vivía en casa de los suegros. Su pediatra también había notado cambios, entonces vinieron consultas de especialistas, pruebas, exámenes; fueron meses de incertidumbre -cuenta- “meses en los que poco a poco mi esposo se alejó del hogar, el amor se escapaba, ya no había diálogo en la alcoba, mucho menos sexo; a la hora de comer no me llamaban, parecía que llevaba a cuestas un bicho raro.

“La espera tuvo su fin, el diagnóstico: 'Su niño padece Trastorno del Espectro de Autismo', y enmudecí, ¡mi hijo autista!, sentí que el mundo se me venía encima.

“Me explicaron que era un trastorno neurobiológico, se manifiesta casi siempre en la primera infancia, es multicausal, no se detecta en el embarazo, y aunque mejora no tiene cura. Afecta tres áreas: conducta, socialización y comunicación.

“Una bomba de tiempo fue la noticia en aquella casa; hurgaron hasta en mi árbol genealógico para responsabilizarme del diagnóstico. Estuve a punto de volverme loca con las tareas domésticas, el cuidado del niño y la desatención de mi pareja. La convivencia se tornó difícil, hasta que me llené de valor y volví con mis padres, por supuesto, divorciada.

“Fueron años duros, aún lo son, atrás quedó el trabajo y mil sueños por cumplir. Una vez salimos con mis padres a cenar, las personas le eran familiar; sin embargo, el lugar no, y en medio de aquel restaurante y con todo servido, se metió debajo de la mesa y de ahí no salió.

“Una dependienta, se acercó y me dijo: ¿mamá, tiene problemas?, entonces asentí; ella me pidió permiso, cogió su plato, se agachó y le dijo 'coge de ahí lo que te guste', él la miró fijamente y agarró el pedazo de pollo, que es su comida preferida. Mientras, un nudo en la garganta casi me ahogaba, moría, no sé si de pena, vergüenza o tristeza”.

Isabel encontró ayuda en los especialistas y expertos de la sicología para aprender a convivir con Kevin; ha logrado avances y ya puede salir con él y tener una vida social activa, sin el miedo a que vuelva a esconderse debajo de una mesa.

Lo cierto es que para madres y padres de niños con Trastornos del Espectro de Autismo (TEA), síndrome de Down o con discapacidad intelectual, es imprescindible recibir acompañamiento, así lo reafirma la sicóloga M.Sc. Yamilka Rodríguez Ramírez.

“El TEA no es una enfermedad, es una forma de ser, una condición, es un trastorno; por lo que no hay autistas, sino personas con autismo. El hecho de que la mayoría de estos niños no presentan alteraciones físicas evidentes dificulta la toma de conciencia del problema. Y lo complejo es que No existe una prueba médica, como un análisis de sangre, para determinarlo. Para dar un diagnóstico, los médicos evalúan la conducta del niño y su desarrollo.

“Las personas con TEA tienen fortalezas y desafíos únicos y distintas necesidades de tratamiento; múltiples profesionales participan en la confección de estos planes, que se adaptan según la persona y buscan su desarrollo”.

¿Es un desafío la convivencia?

“Cualquier patología de esta índole, modifica el contexto y a las personas. El ambiente se ve alterado y es vital que los miembros intenten adaptarse a la nueva situación; el riesgo de estrés es muy alto y su efecto negativo, trae consigo el peligro de vivir en constante tensión y angustia.

“Entonces es común que se trastoquen las relaciones de la familia con amigos, las actividades de ocio, la comunicación, hasta la organización económica. Pero algo imprescindible y que se descuida también en las dinámicas internas, es el rol de cuidador/a, su deterioro, su fragmentación, hace que toda su vida gire en torno al cuidado de su hijo/a desplazando y/o posponiendo su superación personal y profesional.

“Y este rol -que generalmente asumimos las madres- se invisibiliza en ocasiones, y a la par vienen las separaciones, los conflictos, las culpas… entonces para ellas se duplica el problema. En verdad es un desafío convivir con personas especiales, por eso es necesario apelar a los sistemas de valores y creencias de la familia, para lograr la adaptación, reforzar la capacidad de resistencia y lograr la unión.

“Hay una verdad incuestionable: la necesidad de crecer juntos frente a la diversidad. Solo una familia unida y responsable, será capaz de despejar el camino para ayudar a ese niño a tener lo que todo ser humano merece: una vida feliz”.

¿Qué hacer para No buscar lástima?

“En muchos casos los especialistas identificamos en las familias elementos como la compasión, la lástima y la sobreprotección, métodos educativos inadecuados que con frecuencia corregimos en consulta.

“Los familiares a veces no le permiten hacer cosas que son capaces de lograr por sí solos; y no le ofrecen las oportunidades de, al menos, intentarlo. Esto limita el desarrollo socioafectivo del niño/a. Hay que ayudarlo a explotar sus habilidades, ir a su mundo pero traerlo al nuestro”.

¿Cómo se perciben los logros?

“Los avances de una persona con TEA parecen decepcionantes o no se notan si se miran desde fuera. Por eso es preciso evaluarlos, en relación con los obstáculos que ha tenido que superar.

“Los triunfos, las mejoras, los retos cumplidos, a menudo son privados, y vistos como esa luz al final del túnel; pero los padres no pueden dar nada por supuesto, cada paso, cada progreso debe ser vivido como una victoria, pero pueden haber retrocesos y hay que estar preparados.

“Es importante que los padres eviten el miedo al rechazo social, No hay que esconder al niño/a por su condición. Nuestro Estado lucha por eliminar toda forma de discriminación. En las instituciones educativas los preparan para la vida adulta, para incorporarlos a la sociedad, que sean más independientes y desarrollen las áreas afectadas, aunque necesiten de la guía de sus padres. Es un trabajo de mucha sensibilidad humana y amor”.

¿Podemos hablar de inclusión?

“Inclusión es tener posibilidades y la sociedad cubana es inclusiva por naturaleza, el hecho de que desde edades tempranas se brinden herramientas para su estimulación, no significa que todo esté logrado, pues estas instituciones tienen un carácter transitorio, y no todos pueden insertarse en la educación general ni en la vida laboral.

“Incluir es mucho más que integrar, lleva implícito la participación activa de todas las personas en la sociedad, tal y como son, cada una con sus características. Entonces se precisa eliminar barreras, prejuicios y tabúes, para que los TEA puedan disfrutar en igualdad de condiciones”.

Señales que constituyen Alerta Roja

“Cuando la familia note que el pequeño no sonríe, prefiere estar solo, tiene pobre contacto ocular, no se relaciona con otros niños, no sabe jugar con juguetes, los utiliza para hacer movimientos repetitivos, raros, o tiene fascinación por determinado objeto.

“Cuando no responde al nombre, no señala ni dice adiós con la mano, pareciera ser sordo o que no puede decir lo que quiere; si el lenguaje es retrasado o con jergas, dice palabras que luego olvida, si no sigue instrucciones o son frecuentes sus rabietas, y tiene hiperactividad o negativismo; no se demore en acudir a consultas especializadas, estas son una Alerta Roja.

“Si usted tiene en su hogar alguien que requiera atención especial, EncontrArTe le propone tips para facilitar espacios de bienestar socioemocional”.

»Delimite los espacios de la casa. El orden y la estructura son necesarios y su señalización visual también

»Enséñele a manejar la ansiedad. Prevenga la situación estresante, trate de relajarlo y guiarlo a hacer ejercicios de respiración o invitarlo a practicar ejercicio físico

»Muéstrele fotos o videos que reflejen estados de ánimos saludables de personas que le sean próximas; ayudará a interpretar sus propias emociones.

»Siéntase una familia normal en circunstancias excepcionales; deje de pensar en desgracias, carencias y problemas; deje de sentirse inferior o el más desdichado.

»Recuerde que usted es el mejor terapeuta para su hijo/a y que los aprendizajes naturales surgen como parte de la vida diaria. Cubra sus necesidades especiales, pero sobre todo, ¡Refuerce sus talentos! Y no olvide, además, que su salud mental y la de su familia también importan, no la descuide.

El azul, celeste y calmado como el mar o turquí como las tempestades, es el color que simboliza y representa a las personas con TEA, y también define cómo pasan los días sus familias, entre la tormenta y la calma.

De azul, deberíamos todos pintarnos el alma para apoyar, desde cada espacio público, a quienes precisan de las mismas oportunidades y de nuestra mirada -despojada de lástima y angustia-, pero cargada de humanismo y amor; porque ellos no son impedidos ni diferentes, son especiales.