Santiago de Cuba,

El amor todo lo vence

22 June 2024 Escrito por 

“Mi niño, de 14 años, presenta una condición llamada agenesia del cuerpo calloso, con complicaciones como parálisis cerebral y encefalopatía, lo que le impide caminar y hablar, solo gorjea.

“Desde la cama me comunica todo con sus ojitos” -un mar de emociones y pensamientos le hace llegar Darvis Darcel a su madre abnegada, Danexis Martínez Ferrera, residente del poblado de El Cristo-. “Nació normal, y a los seis meses le diagnosticaron la parálisis que impide su locomoción.

“En aquel entonces yo era estudiante de medicina, con apenas 18 años; tras la noticia tomé la decisión de cambiar a la carrera de Licenciatura en Rehabilitación. Me gradué para ayudar a mi hijo, conocer más e interactuar con otros infantes que tienen diferentes características y discapacidades.

“Inicialmente laboré en el Policlínico de la localidad; ahora me dedico solamente a ejercitar a Darvis, le leo, converso... Él ama la música, el teléfono, la computadora y la televisión, en particular, ver deporte. Para mí sería importante recibir ayuda social y apoyo, con poder comprar un pamper es suficiente, ya que él no presenta control de esfínteres”.

Danexis también ejerce como vicepresidenta de inclusión en la ayuda social y económica en la filial de Santiago, de la Asociación Cubana de Personas en Situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI), de reciente creación nacional -hace un año-, y territorial, en abril de 2024. Esta tiene la finalidad de aglutinar, no solo a quienes enuncian las siglas, también a sus representantes y familias.

Con alrededor de 200 integrantes que día a día suman a más, han desarrollado iniciativas hasta la fecha, como el intercambio con padres, Consejos de Dirección y estudiantes durante las visitas a escuelas, dígase la 'Guillermo Granado'.
Sierra Maestra conversó con algunas de sus representantes, quienes son progenitoras de personas muy importantes para un país que las reconoce y ampara legalmente.

Llegar a cada rincón

Carmen González Quintana, presidenta de ACPDI, compartió que su misión es sacarlos de las zonas de silencio e incluirlos en el desarrollo social.

Con este propósito trazan estrategias y proyectos, como la creación de centros ocupacionales “donde podamos sacarlos de la vida en el hogar, pues al cumplir 18 años y egresar de las escuelas especiales, se desvinculan de la sociedad. En casa se pierden habilidades aprendidas; muchas veces los padres por protección no los dejamos salir.

“Lo correcto es que sigan aprendiendo y se vinculen a lo laboral. Estaremos realizando una feria de empleo para ellos; ya se han caracterizado a 109 personas con los defectólogos, donde identificaron en qué pueden ser empleados. Esto los va a hacer sentir útiles, seres humanos”.
González Quintana precisó que otro de los propósitos, y de los vertebrales, es representarlos, cuidarlos y defenderlos de agresiones, amparados en la Constitución de la República, que proscribe toda forma de discriminación, ya sea física o verbal, por causas como esta: “Hay que llegar a cada rincón de la provincia donde haya alguien en situación de discapacidad intelectual”.

Por otra parte, compartió su experiencia en la celebración del primer año de ACPDI nacional, describiéndolo como algo maravilloso y enriquecedor: “intercambiamos con madres con diferentes historias y maneras. Todo eso se implementará aquí en la medida que vayamos capacitando, incorporando personas y recibamos más apoyo”. Por el momento aún requieren de un local para la sede y de un ordenador.

“Soy madre de una personita en igual situación. Cuando damos a luz no estamos preparadas para este tipo de situación, pero al niño crecer surgen eventos que le dicen a la mamá y al médico que algo no está funcionando.

“Ellos son normales, con características diferentes; pero cuando te dicen que tu hijo debe ir a una escuela especial, es un impacto que casi te arranca el corazón. Al principio se pierde la paciencia, ya luego te vas adaptando, porque el amor todo lo vence”.

Yaindra Colombá González es su hija, y a sus 31 años expresa, entre lágrimas y con la voz entrecortada, el agradecimiento que siente hacia su madre; lo repite una y mil veces: “ella es especial para mí ”

Por la inclusión

La Doctora Delis Luisa Sánchez Pacheco -integrante de ACPDI-, ejerce como alergóloga del Hospital Provincial santiaguero, y es la madre de Carlos Manuel González Sánchez, quien tiene la condición de autista:

“Él es gemelo junto con Diego Antonio, que no presenta esto. Carlos asiste a la escuela especial William Soler Ledea. Tuvo un desarrollo psicomotor normal hasta los dos años y medio, lenguaje, cantaba y aprendía sin dificultades, de forma aventajada se puede decir. Después empezó con una regresión, retraído, aislado, hasta llegar a no hablar.

“Mi esposo y yo somos médicos y nos fuimos percatado de todo, de sus estereotipias o movimientos repetitivos involuntarios con las manos. Fue muy difícil. Ves crecer a tus dos hijos a la par, y notas las diferencias entre ambos. El círculo infantil tiene mucha inclusión. En los restantes grados hay que trabajar más en esto y en que la atención sea diferenciada para potenciar su desarrollo. Preparar mejor a nuestro sistema educativo para su formación integral, con más recursos humanos y tangibles.

“Faltan más proyectos que exploten la música, el arte, la hidroterapia, la equinoterapia -en el parque zoológico hay un solo caballo, Rosillo, y no da a basto para todas las escuelas especiales-”. Delis Luisa atiende a su hijo en el Centro de Restauración Neurológica de La Habana.

A Carlos le gusta tocar la batería, palpar los instrumentos. Sin embargo, muchas veces las personas no comprenden sus potencialidades, no son capaces de verlas. Su madre siente que falta más consciencia, sensibilidad, amor e inclusión, y sobran los estereotipos.

Marylin Tamayo Masó, vicepresidenta de inclusión a la vida comunitaria de ACPDI, se siente identificada, por su hija:
“Te dicen que es una niña malcriada, que la controles, te reprochan todo. La tratan con indiferencia, me la ignoran cuando hace una pregunta, no la aceptan ni es escuchada y orientada.

“En sus inicios el diagnóstico de su condición era confuso, por lo que se imaginarán la angustia. En los círculos no querían mantenerla. Estuvo en el 26 de Julio y tras el exámen en el Centro de Diagnóstico y Orientación, pasó a la escuela Alfredo Noa Díaz, pero avanzó poco en el aprendizaje, ya que faltaban más mecanismos; solo me la ponían a dibujar.

“En la casa la enseñé a hacer de todo. Limpia, cocina, lava... La preparé para cuando yo no esté; esa es mi preocupación, el dejar de existir y saber qué va a pasar con ella. Esta organización nos permitirá echar para alante. Los padres con niños con discapacidad no nos detenemos. Vamos a donde sea por la mejoría de nuestros hijos. Lo que me queda por vivir se lo voy a dedicar a ella”.

Darlis Natalia Orruitiner Tamayo, de 31 años y su hija, se siente feliz: “es una buena madre. Estoy muy orgullosa de ella, de mi papá y mi hermano. A mí me gusta pintar con amistades, dibujar los muñes de Elpidio Valdés y María Silvia”.

Más por ellos

Miglenis Medina Mosqueda, miembro de ACPDI, de 32 años, tiene un niño de nueve, llamado Arian Maikoll Matos Medina, que tiene una discapacidad intelectual severa:

“A los dos y seis meses de vida presentó estrabismo en cada ojo. No se sentó, al año debía caminar y tampoco lo hizo. Estuve seis meses en fisioterapia con él. Tuve que hacer dejación del círculo ya que él no andaba. A los tres años radicó en el centro Pulgarcito por su deficiencia visual. Con cuatro años se quedó rezagado en el aprendizaje, en relación a sus compañeros.

“En el Centro de Diagnóstico y Orientación los especialistas determinaron que debía ir para 'Meñique'. Aprendió mucho hasta el 5to año. Luego pasó a la 'Pepín Salva', pero no asistía mucho por ser enfermizo. Lo reevaluaron los médicos, donde valoraron su discapacidad, que es cuando lo integro a la 'Guillermo Granado'.

“La aceptación empieza por nosotras para poder ayudarlo. Falta un poco más de trabajo en las instituciones para que el niño sea independiente, aprenda un oficio y lo ejerza, para que no se sienta excluido de la sociedad. También es importante la ayuda con otros recursos; antes recibía módulos por su bajo peso, pero al aumentar, se los suspendieron, sin embargo, por su condición, siempre resulta imprescindible este tipo de facilitaciones”.

Clara Batista Riquenes, quien es vicepresidenta de funcionamiento orgánico de la Asociación Cubana para Personas en Situación de Discapacidad Intelectual en Santiago, sanluisera, y madre de Alejandro Medina Batista, subrayó:

“Él iba a la escuela especial 8 de diciembre, pero tras darle la baja lo enviaron para su casa. Hace falta ponerlos en algún proyecto, ya que están ociosos en la casa. No tienen con quién jugar, porque en la calle a ellos los maltratan y mandan a hacer mandados”. A Alejandro le encanta la pasión nacional del deporte, cantar, bailar y los mariachis.

La ACPDI constituye una iniciativa fantástica para darle voz, manos y andar a estos seres de luz y sus familias. El respaldo de toda la sociedad, de otras instituciones y entidades, será fundamental para su crecimiento y consolidación.

 

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M.Sc. Milagros Alonso Pérez

Licenciada en Periodismo. Máster en Estudios de Lengua y Discursos. Graduada de los posgrados de Gestión, Redacción y Publicación de Artículos Científicos en Ciencias Sociales y Humanísticas y de Gestión de Redes Sociales. Profesora Instructora de la Universidad de Oriente. Periodista del Sierra Maestra.

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